（圖片來源：財團法人罕見疾病基金會）
這樣的生活，想必一定有很大的壓力。如果要全天候照顧小孩，那麼工作怎麼辦呢？如果沒有工作，要怎麼付醫藥費、生活費？這一定是一個兩頭燒的人生。這部紀錄片，有六個來自家裡有小孩患上罕見疾病的爸爸，六個爸爸，他們怎麼面對人生中的困難？
這部紀錄片，用了六年的時間來拍攝，來看一下這個紀錄片的預告：
裡面有六個爸爸，可能會有點混亂，沒關係，我儘量列出來給各位看。
睏熊罷樂團：
職業 情況
主唱 ：歐陽爸 國中英文老師 太太&女兒：血小板無力症；兒子：子癲癇症
吉他手 ：李爸 網頁設計師 女兒：結節性硬化症
貝斯手 ：鄭爸 捏麵人師傅 兩個兒子：腎上腺腦白質失養症
鍵盤手 ：巫爸 教會行政主任 女兒&兒子：尼曼匹克症；
薩克斯風手 ：潘爸 社會運動工作者 女兒：平腦症
鼓手 ：勇爸 計程車司機 兒子：小胖威力症 （單親家庭）
以上的資料是我自己看過紀錄片之後的記憶，還有在網路上找到的一些資料，在這篇文章的最後會提供一些網址給大家去看看。
想想如果你是他們當中的其中一個，你會怎麼生活？你是否覺得生命中有太多的困難？如果可以，請在這裡停留四個小時，把以下的影片都看一下，你就發現，你所擁有的世界有多美好。你可以在電腦面前打字，你可以自己去上廁所，自己去洗澡，自己吃飯，其實一切都是幸福。
好吧，如果你真的不能在這裡停留四個小時，那麼就把至少把下面這個半小時的SS小燕之夜看完吧！真的拜託一下了。
小燕姐的第一句話是：我們在怨歎什麽？
如果你真的真的不能看完這裡的影片的話，那直接跳到最後一段吧！
台灣的朋友們，有一些朋友可能已經看過了這部紀錄片，有一些可能還沒有看過，誠品有，可以點這裡看看，DVD + CD 現在 399 台幣。海外的話，去年九月的新聞說可能香港和東南亞會上映。馬來西亞的朋友，如果想要看這個紀錄片而戲院沒有上映的話，我或許可以幫忙買DVD回去。
【點這裡去看新聞報導，有導演專訪並且有談到紀錄片的一些內容，拍片歷程等等】
如果沒有機會看見這麼有感觸的紀錄片，沒關係，網路有一些訪問、畫面，多少可以拼湊出一些畫面。這裡有一個叫《真情台灣》的節目，第14集和第15集是有一首搖滾上月球，我貼在這裡讓大家看，希望各位可以設定「全螢幕」，專心地看完。（拜託拜託~~~）
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（影片分享開始）
第14集是歐陽爸和李爸：
歐陽爸和李爸的女兒雖然目前沒有坐輪椅，但是她們在生活上還是有面對一些困難，怎麼去應對朋友們對她們的特別待遇，她們的感受等等。前面的SS小燕之夜也有提到歐陽爸在他的人生中發生的事情，如果沒有看到的朋友，拜託回去上面看看。
第15集是勇爸和潘爸：
勇爸的小孩是小胖威力症，病患會一直吃不飽，一直吃一直吃，能吃不能吃都放進嘴巴裡面，甚至可能會爲了吃而偷東西。
潘爸的女兒所患上的罕見疾病，真的非常罕見，是台灣的第一宗病例。女兒生病已經是晴天霹靂，而患上的病竟然是第一宗病例，沒有任何資料可以參考，彷彿就是在黑暗中碰碰撞撞。我在一首搖滾上月球中看到很感人的一幕是：這位62歲的爸爸，從樓梯上自己搬輪椅下來，為的是要帶女兒出去走走。
勇爸的小孩是小胖威力症，病患會一直吃不飽，一直吃一直吃，能吃不能吃都放進嘴巴裡面，甚至可能會爲了吃而偷東西。
潘爸的女兒所患上的罕見疾病，真的非常罕見，是台灣的第一宗病例。女兒生病已經是晴天霹靂，而患上的病竟然是第一宗病例，沒有任何資料可以參考，彷彿就是在黑暗中碰碰撞撞。我在一首搖滾上月球中看到很感人的一幕是：這位62歲的爸爸，從樓梯上自己搬輪椅下來，為的是要帶女兒出去走走。
這裡是另外一個節目：《真情部落格》，有巫爸和他的女兒的採訪。巫爸家裡有兩個孩子，兩個孩子都是罕見疾病患者。在全台灣的尼曼匹克症的不到20個案例中，巫家就佔了兩個位置。這個影片中有，巫爸的女兒——巫以欣有一起來上節目，在上面的預告片，還有看到一個小男孩，那是巫爸的兒子，巫以諾（上面小燕之夜裡面有一些片段）。尼曼匹克症患者吞嚥會有問題，
巫爸很努力地讓他的女兒完成學業，看著他們怎麼一起走下去：
最後要說的，就是鄭爸（地瓜阿爸）了。鄭爸的大兒子，和我同年出生，我活到了22歲，但是他卻只能停留在20歲那一年。鄭爸很堅強，兩個兒子都是罕見疾病患者，現在兩個兒子都去世了，看到他去拜祭兒子的那一幕，我的眼淚都流下來了。
爲了要可以養家餬口，他要用他會的技能——捏麵人，考到街頭藝人執照，才能在街頭賣捏麵人，他挑戰了至少七次！以下的影片只有15分鐘，如果沒有時間看完，你可以看看前面3分鐘。鄭爸的大兒子，在發病之後，逐漸癱瘓（在家裡躺著，要插呼吸管），但是鄭爸仍然沒有放棄兒子，看著他如何為兒子擦身體、擦頭髮，我看到了什麽是愛。
如果你還有時間，可以再繼續看看這堅強的鄭爸的故事，當中還有提到小兒子在發病之後因為骨髓移植失敗，享年六歲：
這裡有電影的主題曲，當中也有一些畫面可以看。
（影片分享結束）
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看完了這些影片，或是知道了這些故事，你有什麽感觸呢？
不管你現在活在什麼樣的環境之下，請記得要知足、惜福。這六個故事，可能不是最辛苦的故事（或許你會覺得自己的故事更加悲慘）。但是請記得，人生的歷練、困難，就像愛一樣，不能拿來做比較的。這些東西沒有重量、沒有長度，我們無法測量，或是說，我們每一個人心中的尺都不一樣，量出來的當然不一樣。只是想要告訴大家：
你是幸福的
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